Kaks sõpra kogusid haruldase haiguse vastu võitlemiseks 200 000 dollarit

Haruldane haigus7-aastane Jonah Pournazarian on üks sajast inimesest USAs, kes põeb haruldast glükogeeni ladestushaigust. Haigus on ravimatu ja kuni 1980ndateni elas enamik selle käes kannatanuid vaid kuni teise eluaastani.

6-aastane Dylan Siegel on Jonah’i parim sõber. Dylan tahtis nii väga enda sõpra aidata, et kirjutas raamatu lootuses teenida sellega miljoneid. Raamat kannab nime „Chocolate Bar” ning selle kirjutamiseks ja illustreerimiseks kulus esimese klassi poisil tund aega.

Dylan veenis enda vanemaid, et viimased aitaks tal raamatu avaldada. Nad pöördusidki kohaliku trükifirma poole ja lasid raamatust teha 200 koopiat, et need siis koolilaadal maha müüa. Kui algul lootis poisi ema kõikidest raamatutest lihtsalt lahti saada, et need jalgu ei jääks, siis müüdi suureks üllatuseks raamatud läbi mõne tunniga ning pere teenis nende eest ligikaudu 6000 USA dollarit. Poisi isa sõnul lasti trükki teinegi laadung ning lisaks loodi nii kodulehekülg kui ka Facebooki fännileht, millega veelgi enamate inimeste tähelepanu ja abi saada. Poole aastaga kogus Dylan kokku ligikaudu 200 000 USA dollarit.

Glükogeeni ladestushaigus on ainevahetushaigus, mis kahjustab maksa. Selle uurimise rahastamine on olnud pea olematu ja seda just seetõttu, et haigus on niivõrd haruldane.

Jonah’i ema Lora Pournazariani sõnul hoiab tema poega elus maisitärklis. Veega segatuna joodab ta seda Jonah’ile, et hoida viimase veresuhkru taset madalana. Poisil on lubatud süüa ka teisi toite, kuid söödava suhkru kogus on range kontrolli all. Poja haigus on vanematele õpetanud, kui väärtuslik on inimese elu.

Dylan ja Jonah kohtusid esimest korda eelkoolis, kui nad olid kõigest kolmeaastased. Nüüd on kaks poissi lahutamatud ja loodetavasti seda veel pikaks ajaks.

Allikas: Amazing News

Pilt: http://amazingnews.org/wp-content/uploads/2013/05/Best-Friends-300×192.png

Be the first to comment

Leave a Reply